La Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata ogni anno da Parent Project aps alla fine del mese di Febbraio, vede riunirsi la comunità Duchenne e Becker italiana e internazionale composta da pazienti, familiari, volontari, associazioni, clinici e ricercatori in un grande appuntamento che unisce ricche opportunità di informazione ed approfondimento alla fondamentale dimensione dell’incontro e della condivisione.
La partecipazione è gratuita e ogni anno oltre 600 persone da 25 paesi nel mondo partecipano all'evento, il secondo per importanza in merito a queste due patologie. La Conferenza nasce sia come momento di aggregazione e confronto per le famiglie, sia come opportunità di aggiornamento sui progressi della ricerca e degli studi clinici sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, per le quali ricordiamo non esiste ancora una cura definitiva. L'aspetto di conoscenza e supporto tra l'Associazione e le famiglie è di fondamentale importanza e rappresenta il significato più importante dell'evento.
La Conferenza Internazionale si svolge generalmente lungo l'arco di tre giorni, dal venerdì pomeriggio alla tarda mattinata della domenica e si compone di sessioni scientifiche, laboratori tematici dedicati ai pazienti e alle famiglie, tavole rotonde istituzionali, wolkshop e momenti conviviali. Il programma spazia dalle principali novità in campo sanitario (aggiornamenti sugli studi clinici, sulle terapie innovative, sulla gestione clinica dei pazienti) a tematiche di interesse trasversale legate alla sfera della socializzazione, dell'affettività e della sessualità, di solito trattate un tavole rotonde di confronto.
Inoltre, numerose sessioni parallele sono dedicate alle tematiche della vita quotidiana dei pazienti e delle famiglie (leggi e ausili, aspetti nutrizionali, organizzazione di viaggi, il vissuto dei siblings, affettività e sessualità, il supporto ai caregiver).
Oltre che un momento fondamentale di aggiornamento, con il suo programma intenso e multisfaccettato, la Conferenza Internazionale è uno spazio prezioso per la comunità, che può incontrarsi e rafforzare i propri legami conoscendo pazienti e famiglie da tutta Italia con cui condividere esperienze di vita. Particolare importanza viene data all'incontro con le famiglie di recente diagnosi, alle quali è dedicato un momento speciale di ascolto e condivisione da parte degli specialisti dell'Associazione (genetisti, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti). Per accogliere e coinvolgere a tutto tondo bambini, ragazzi e genitori è stato realizzato inoltre un fitto programma di laboratori ludici e ricreativi
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23^ Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker