Salviamo i bambini affetti da Atassia Telangiectasia
Un Vero Sorriso ONLUS
L’Associazione Un Vero Sorriso è un’ONLUS senza scopo di lucro, nata per raccogliere fondi da destinare alla ricerca nel campo dell’ ATASSIA TELANGIECTASIA.
La rarità di questa malattia non si presta al business delle aziende farmaceutiche, il sostegno alla ricerca proviene al momento solo da donazioni private: da qui la necessità di sensibilizzare e coinvolgere più persone possibile.
L’ATASSIA TELANGIECTASIA è una malattia pediatrica ereditaria molto rara che colpisce un bambino ogni 50.000 nuovi nati. Inizia a manifestarsi nell'infanzia, tra i due e i tre anni, con difficoltà nella coordinazione dei movimenti di gambe e braccia. Peggiora progressivamente.
Obiettivo dell’Associazione è quindi quello di raccogliere e gestire al meglio fondi monetari con il fine di poter sovvenzionare gli studi di biologia genetica nel campo dell’ATASSIA TELANGIECTASIA che mirano a identificare validi approcci terapeutici.
Il primo e unico interesse dell’Associazione è quello di arrivare il più in fretta possibile alla scoperta di una cura in grado di bloccare la progressione di questa malattia neurodegenerativa che porta i bambini affetti alla paralisi e alla morte precoce.
I fondi sono dedicati a finanziare tutto ciò che serve a supportare l’attività scientifica di gruppi di ricerca che si adoperano ad esperimenti per trovare cure per i bambini che soffrono di questa malattia.
Aiutaci con un click e insieme forniremo al "Dipartimento di Genetica, Biologia e Biochimica dell'Università degli Studi di Torino" , al "Dipartimento Clinico di Pediatria - Area Funzionale di Immunologia Pediatrica, dell' Università degli Studi Federico II di Napoli" e a tutti gli istituiti che ne avranno bisogno il materiale necessario alla realizzazione del nostro progetto e possono trovare una cura a questa rara patologia
Per saperne di più sulla malattia, la ricerca e l'associazione visita il nostro sito nella sezione" ricerca" http://www.unverosorriso.it/ita/ricerca.html
e guarda il video http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&;v=B2AurXji_uM#!
La rarità di questa malattia non si presta al business delle aziende farmaceutiche, il sostegno alla ricerca proviene al momento solo da donazioni private: da qui la necessità di sensibilizzare e coinvolgere più persone possibile.
L’ATASSIA TELANGIECTASIA è una malattia pediatrica ereditaria molto rara che colpisce un bambino ogni 50.000 nuovi nati. Inizia a manifestarsi nell'infanzia, tra i due e i tre anni, con difficoltà nella coordinazione dei movimenti di gambe e braccia. Peggiora progressivamente.
Obiettivo dell’Associazione è quindi quello di raccogliere e gestire al meglio fondi monetari con il fine di poter sovvenzionare gli studi di biologia genetica nel campo dell’ATASSIA TELANGIECTASIA che mirano a identificare validi approcci terapeutici.
Il primo e unico interesse dell’Associazione è quello di arrivare il più in fretta possibile alla scoperta di una cura in grado di bloccare la progressione di questa malattia neurodegenerativa che porta i bambini affetti alla paralisi e alla morte precoce.
I fondi sono dedicati a finanziare tutto ciò che serve a supportare l’attività scientifica di gruppi di ricerca che si adoperano ad esperimenti per trovare cure per i bambini che soffrono di questa malattia.
Aiutaci con un click e insieme forniremo al "Dipartimento di Genetica, Biologia e Biochimica dell'Università degli Studi di Torino" , al "Dipartimento Clinico di Pediatria - Area Funzionale di Immunologia Pediatrica, dell' Università degli Studi Federico II di Napoli" e a tutti gli istituiti che ne avranno bisogno il materiale necessario alla realizzazione del nostro progetto e possono trovare una cura a questa rara patologia
Per saperne di più sulla malattia, la ricerca e l'associazione visita il nostro sito nella sezione" ricerca" http://www.unverosorriso.it/ita/ricerca.html
e guarda il video http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&;v=B2AurXji_uM#!